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ALS(筋萎縮側索硬化症)という難病。

お久しぶりの更新です。

2週間ほど前に義父が亡くなり

少しブログをお休みしておりました。

義父は、ALS(筋萎縮性側索硬化症)という

難病でした。

その名の通り、手足や喉の筋肉がなくなり

最終的には呼吸に必要な筋肉も

なくなっていく病気です。

わかりやすく書いてあるページを

貼っておきます↓

現在、根治させる治療法は見つかっていません。

義父に症状が現れたのは、

一昨年(2021)の末ごろでした。

声が出しづらくなったのですが、

本人は「歯を一気に3本抜いたから」と

言い張っていました。

数ヶ月しても治らないので、

さすがに、ちゃんと診てもらったほうが良い!

ということで検査入院をしたのが

昨年(2022)の5月です。

3週間ほどの検査入院の末、

ALSと診断されました。

簡単に断定できる症状があるわけでなく

他の原因を排除していってALSと診断できると

説明を受けました。

その時に余命2〜5年と宣告されましたが、

その宣告から1年も経たずに逝ってしまいました。

義父のように口から症状が現れる人より

手足の先から症状が現れる人の方が多いようです。

義父は、おしゃべりが好きで、

いつも冗談を言って人を笑わせている人でした。

そして、食べることも好きで、

常につまみ食いをしている人でした。

そんな義父が、

喋ることも食べることも奪われてしまい

見ているほうも辛かった。

喉の筋肉が弱くなり、飲み込むことが大変で

辛そうに食べている姿とか…

(昨年の10月頃に胃瘻になりました)

以前は、話の中心にいたのに

みんなで集まっても離れたところに座っていたり…

たまに筆談で冗談を言うのですが

相手になかなか伝わらなかったり。

「そこ、笑うとこですよ!」

って場面もあり、あのスベった感は

本当に見ていて辛かった。

義父の場合、手足の筋肉も弱っていきましたが

本格的に車椅子を使うようになったのは

今年に入ってからです。

1ヶ月ほどで急激に弱り、

念のための入院中に急変し亡くなりました。

こんなに早く逝ってしまうとは思わなかったけど

楽になったかな?とも思います。

そんなわけで、しばらく私は隣の義実家に

毎日入り浸る生活を送っておりました。

愛犬のお留守番時間が増えストレスになったのか

愛犬まで不調に…

色々ありすぎた2週間でしたが

少し落ち着いたので、ご報告です。

書きたいことも溜まっておりますので

またボチボチ更新していきます。

これからも覗きに来ていただけると

嬉しいです。

奈緒